De patiëntenvereniging voor vrouwen met het syndroom van Turner was nauw betrokken bij een pilot van het Erasmus MC. Doel: de behandeling meer afstemmen op de behoeften van de patiënt. ‘Waardegedreven zorg is een grote vooruitgang voor Turner-patiënten’, zegt Monique Goebel, secretaris van Turner Contact Nederland (TCN).
‘Patiënten vinden het prettig dat hun totale situatie wordt bekeken.’
Het Erasmus MC opende eind 2013 een polikliniek voor meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner, een chromosomale afwijking die bij 1 op de 2.500 meisjes voorkomt. Alle mogelijke specialistische zorg voor Turner-patiënten is bij deze polikliniek gebundeld, van internist tot gynaecoloog en van KNO-arts, kinderarts en seksuoloog tot cardioloog en psycholoog.
‘Welke zorg een Turner-patiënt nodig heeft, kan nogal verschillen’, zegt TCN-secretaris Monique Goebel. TCN is een vereniging voor patiënten en familie, met 600 leden. ‘Meisjes met het syndroom van Turner zijn altijd te klein, waardoor ze groeihormoon nodig hebben. Maar andere lichamelijke afwijkingen variëren. Het kan bijvoorbeeld gaan om hart- of nierafwijkingen, om grotere risico’s op diabetes of om een te trage schildklier. Daarom is het goed als de integrale behandeling plaatsvindt binnen een breed, goed op elkaar afgestemd medisch team.’
Vermoeidheid
Na de opening van de polikliniek koos het Erasmus MC het Turner-syndroom als een van zes value-based healthcare pilots die de waarde van behandelingen voor patiënten moeten vergroten. ‘Bij die pilots hebben ook een Turner-patiënte en een moeder van een patiënte hun ervaringen kunnen inbrengen. Dat was heel nuttig’, zegt Goebel. ‘En onze vereniging heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van een set van uitkomstmaten met bijbehorende vragenlijsten. Die lijsten vullen patiënten nu standaard in voordat ze op de poli komen, en bij vervolgafspraken.’
Dankzij deze vragenlijst ontdekte het Erasmus MC dat veel Turner-patiënten last hebben van chronische vermoeidheid. Dat probleem was nog niet eerder gesignaleerd, door de versplintering over medische disciplines. Via gesprekken met patiënten heeft het Erasmus MC achterhaald of dit vooral een fysiek of psychosociaal probleem was, maar ook hoe patiënten daar in het dagelijks leven het best mee kunnen omgaan. Resultaat is dat de huisarts nu een grotere rol heeft bij de aanpak van vermoeidheid.
Spreekuren
De inzichten die voortkwamen uit de vragenlijsten en het multidisciplinair overleg tussen betrokken behandelaars, met daarbij ook de ervaringen van patiënten, waren voor het Erasmus MC aanleiding om de spreekuren voor jongeren en volwassenen anders op te zetten. Jongeren zien nu standaard eerst de kinderarts-endocrinoloog en aansluitend zo nodig de KNO-arts of cardioloog, en vanaf de puberteit ook de kinderfysiotherapeut en de kinderpsycholoog. Volwassenen spreken op hun eerste afspraak achtereenvolgens met de gynaecoloog, internist-endocrinoloog, verpleegkundige en fysiotherapeut. In de spreekkamer is ook een directe terugkoppeling over de thuis ingevulde vragenlijsten.
Bij de besprekingen van het multidisciplinair overleg spelen de vragenlijsten, bloeduitslagen en bevindingen van de cardioloog een belangrijke rol bij de bepaling van wie de patiënte gaat zien: de endocrinoloog als er botontkalking is of bij milde diabetes; de gynaecoloog als er iets niet goed gaat met het bloedingspatroon, of bij vragen over seksualiteit of kinderwens. Wanneer alles in orde is, wordt de patiënte gezien door de specialistisch verpleegkundige. ‘Spreekuur en behandeling zijn nu goed afgestemd op behoeften van de patiënten. En de deelafspraken zijn zoveel mogelijk op dezelfde dag gepland’, zegt Goebel. ‘Dat is goed, omdat patiënten soms ver moeten reizen. Naast het Erasmus MC is er alleen een Turner-expertisecentrum in Nijmegen.’
'Het probleem van chronische vermoeidheid was niet eerder gesignaleerd, vanwege versplintering.'
Patiënten volgen
Het Erasmus MC maakt ook veel werk van de overgang van patiënten van de jongeren- naar de volwassenenpoli, omdat ze daar met andere medisch specialisten te maken krijgen. De nieuwe opzet heeft geleid tot een grotere toeloop van patiënten en uitbreiding van het aantal maandelijkse spreekuren van een naar drie. De Turnerpoli blijft de ervaringen van patiënten volgen via een patiëntpanel. Bovendien zit de patiëntenvereniging aan tafel bij belangrijke vergaderingen.
Goebel is enthousiast over de aanpak van het Erasmus MC en de grote betrokkenheid van de artsen bij hun patiënten. ‘Patiënten vinden het prettig dat hun totale situatie wordt bekeken.’ Lovend is zij ook over de Turnerdag, die het Erasmus MC eens in de twee jaar organiseert voor patiënten en familie. Zij kunnen dan workshops volgen bij behandelend artsen of wetenschappers over Turner-problemen, zoals omgang met seksualiteit. Ook de positieve insteek van de dag spreekt haar aan. ‘Het gaat er daar warm aan toe. Patiënten en familie voelen zich echt gezien. Niet focussen op wat je allemaal niet kunt als Turner-patiënt, maar laten zien wat wél kan. En hoe je met beperkingen toch een mooi leven kunt leiden.’